Povodom obilježavanja Svjetskog dana šećerne bolesti (14. studenoga) organiziraju se mnogobrojne aktivnosti u cilju osvještavanja javnosti o dijabetesu i cjelokupnoj problematici ove bolesti. Razgovarali smo s Ljiljanom Zrakić, iz Đakova, majkom četvero djece, čija kći Ana boluje od dijabetesa tip 1.

 

S obzirom da je od 2021. do 2023. godine tema Svjetskog dana šećerne bolesti dostupnost skrbi osobama sa šećernom bolešću uz slogan „Ako ne sada, kada?“, zanimalo nas je kako ocjenjuje kvalitetu života djece dijabetičara u Hrvatskoj te imaju li pravovremeno dostupne potrebne usluge, pomoć i edukaciju oko svih elemenata liječenja.

 

Uz podršku i edukaciju do povećanja kvalitete života

 

„U Hrvatskoj se posljednjih godina jako popravila kvaliteta života djece oboljele od dijabetesa tip 1. Većini je osigurana bolja kvaliteta života razvojem tehnologije, izborom kvalitetnije terapije i dobrom zdravstvenom skrbi. Moram se zahvaliti i pohvaliti naš HZZO koji nam je doista omogućio puno toga: senzore za kontinuirano mjerenje šećera u krvi, kvalitetne pumpe koje su sada na listi pomagala, eDoznake. Ukinuta je i nadoplata inzulina te je odobren lijek Baqsimi, glukagon u spreju u slučaju teških hipoglikemija”, ističe majka Ljiljana, inače članica i predsjednica udruge Slatki život Đakovo, osnovane 2019. godine. Udruga broji oko tridesetak oboljelih od dijabetesa tip 1. Tijekom godine organizira razne edukacije, radionice, kampiranje i okupljanja na razini cijele Hrvatske, a sebe nazivaju „velikom i slatkom obitelji gdje su svi snažna podrška jedni drugima”.

 

„Prema podacima iz 2021. godine Međunarodna dijabetička federacija (IDF) ističe da u Europi od šećerne bolesti boluje 61 milijun odraslih osoba (od 20 do 79 godina), a zbog sve većeg broja oboljelih šećernu bolest nazivaju i tihim ubojicom modernog doba pa su edukacija i podrška ključni”, kaže mama Ljiljana, ukazujući i na ono što trenutno nedostaje.

 

„Budući da je edukacija ključna u životu oboljelih, smatram da uvijek može više i bolje od onoga što nam pružaju u bolnicama kod otkrivanja dijagnoze. Primjerice, trebalo bi povećati usluge psiholoških radionica kako za oboljele, tako i za njihove obitelji te uvesti obaveznu edukaciju medicinskih radnika, naročito u školskoj medicini gdje često našoj djeci ograniče upis u željene škole, dok ih s druge strane njihovi dijabetolozi i roditelji upućuju na sva zanimanja, osim profesionalnog pilota i ronioca”, pojašnjava neke od kontradikcija.

 

Vojnički život koji stvara posebne veze

 

Znajući da su bez odgovarajućeg liječenja i potpore osobe sa šećernom bolešću u riziku od ozbiljnih i po život opasnih komplikacija, zanimalo nas je i što je preduvjet za smanjivanje mogućnosti komplikacija.

 

„Najveći izazov je održavanje dobre regulacije GUK-a, što je ponekad, uz velike napore, teško izvedivo jer ubrzo shvatiš da kod dijabetesa dva i dva nisu četiri. Stabilni šećeri su preduvjet dugog i kvalitetnog života bez komplikacija. No, prehrana, hormoni, pubertet i puno drugih faktora utječu na dobru regulaciju, a kao roditelji se trudimo balansirati kako je najbolje moguće. Život s dijabetesom je vojnički život, ali s njim su došle i lijepe stvari: ojačao nas je kao obitelj, stvorio posebnu vezu između mene i mog malog, a sada već velikog borca i donio nam predivne „slatke“ prijatelje”, navodi mama Ljiljana i pozitivne strane njihova iskustva suživota s dijabetesom.

 

Zanimali su nas i detalji kod samog postupka dijagnosticiranja te na što je u početku trebalo posebno obratiti pažnju.

 

„Najmlađoj kćeri dijagnosticiran je dijabetes tip 1 u sedmoj godini života i suputnik nam je već skoro deset dugih godina. Doktorici je sve izgledalo kao obična viroza, ali kao majka četvero djece ubrzo sam uvidjela da se nešto čudno događa. Od veselog, razigranog i pričljivog djeteta, Ana se pretvorila u tiho i umorno dijete. Učestalo mokrenje i stalna glad, meni kao laiku, nisu davali nikakve posebne signale, pa tek kobni poziv iz laboratorija i hitni prijem u bolnicu sa šećerom u krvi 28, doživotno mijenja naše živote”, prisjeća se mama početaka.

 

Šok, strah i kompletna promjena prehrane

 

Nakon ustanovljene dijagnoze, kako ističe mama, prvenstveno slijedi strah, šok, zbunjenost, krivnja, tuga i još puno emocija.

 

„Donedavno vaše zdravo dijete postaje doživotno ovisno o inzulinu. Nažalost, vrijeme provedeno u bolnici je za sve novooboljele prekratko za usvajanje sveg potrebnog znanja, prilagodbu na novi način prehrane i primjenu terapije. Međutim, izbora nema i prisiljen si upijati znanje u roku od nekoliko dana jer život djeteta je u vašim rukama pri čemu i mala pogreška može ugroziti njegov život”, opisuje nam mama Ljiljana svoje prve strahove.

 

„Ana je srećom odmah dobro prihvatila promjenu prehrane, jer joj je jedino bilo bitno da može jesti, a ne što jede pa je lako prošlo i uvođenje novih zdravih namirnica. Zdraviji jelovnik vidno je promijenio Anu i njezin imunitet i to je bio razlog postupnog prihvaćanja zdrave prehrane i kod ostalih članova obitelji pa s vremenom više nisam trebala kuhati zasebne obroke za Anu. Nakon dužeg „staža“ s dijabetesom trudimo se što zdravije jesti, a Ana više nema nikakvih ograničenja kao u početku.

 

Zahvaljujući redovnim edukacijama, Ana je naučila kako izračunati koliko je jedinica inzulina potrebno za određenu količinu hrane, što je najvažnije u dijabetesu”, kaže majka.

 

S obzirom da je Ana iz velike obitelji, zanimalo nas je i kako su braća i sestre tada doživjeli novonastalu situaciju te prihvatili velike prehrambene promjene.

 

„Sestre su trebale više vremena za prihvaćanje novonastalog stanja, a najstarija je to prihvatila nešto brže od ostalih. Nažalost, tijekom razdoblja prilagodbe i učenja, imala sam puno manje vremena za njih tri, što je povremeno uzrokovalo opravdane ljubomorne ispade u stilu poput: Baš mi se jede nutella bez šećera! Ah, da, zaboravila sam, to je samo za ljubimicu Anu. Vrijeme je srećom učinilo svoje i seke su sad velika Anina podrška”, pojašnjava Ljiljana navodeći kako novi režim u početku iziskuje uistinu puno vremena i novčanih izdataka, ali se s vremenom prihvati i postane sastavni dio života.

 

Edukacijom do pripreme za samostalan život

 

Od posebnih izazova ističe i važnost djetetovog prihvaćanja odgovornosti, za što je potrebna velika hrabrost i volja.

 

„Kod djece su prisutni različiti strahovi: od prihvaćanja i needuciranosti okoline pa do situacija koje uključuju izlaske i putovanja. No, važno ih je sustavno educirati kako bismo ih spremne pustili u život kad za to dođe vrijeme. Stoga je priprema za samostalan život velika obaveza i odgovornost, a veći dio tereta svakako snosi roditelj”, naglašava navodeći da opuštanja, nažalost, nikada nema.

 

„Promatrajući sa strane naš tempo, mnogi kažu kako je to doista zahtjevan i težak posao, no dijabetes nije nešto što će proći i doista iziskuje svakodnevni trud i vrijeme. Ipak, prihvaćanje dijagnoze, razne edukacije i druženja s osobama oboljelim od dijabetesa, nama su značajno pomogli da lakše kročimo kroz život i da nam dijagnoza ne određuje tempo svakodnevnog života”, zaključuje ova hrabra majka.